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Cássio pede retomada urgente de distribuição de remédios para doenças raras

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O presidente em exercício do Senado, Cássio Cunha Lima, fez apelo em Plenário nesta terça-feira (10) ao ministro da Saúde, Ricardo Barros, pela regularização do fornecimento de medicação dos portadores de doenças raras.

Cássio expressou nota de pesar pela morte, na última segunda-feira (9), do jovem Mateus Queiroz Farias portador de MPS IV (Síndrome de Morquio A ou mucopolissacaridoses) por complicações respiratórias em consequência da falta de medicação. Segundo o senador, o irmão de Mateus também teve a medicação suspensa. Cássio enfatizou ainda que, na Paraíba, 24 pacientes necessitam de tratamento de reposição enzimática, contudo 17 deles estão sem acesso aos medicamentos.

— No Brasil inteiro vários portadores de doenças raras estão sofrendo com a ausência do fornecimento de medicamentos e [peço] que o Ministério da Saúde possa adotar com a urgência necessária e com a premência devida as providências para que mais vidas não sejam sacrificadas — disse.

Importação

O senador Waldemir Moka (PMDB-MS), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), apontou as dificuldades de diferentes entidades na importação de remédios. O senador também citou uma das propostas da subcomissão de criar um fundo específico para importação de remédios.

— Uma emenda de comissão para que a gente possa criar um fundo específico no Ministério da Saúde, um recurso específico para medicamentos das chamadas doenças raras. Precisamos de uma legislação específica e precisamos tratar essa questão dos recursos da maneira mais séria — explicou.

Cássio Cunha Lima elogiou a iniciativa de criação da Subcomissão de Doenças Raras e destacou o papel do Senado como Poder para mobilização em defesa das necessidades dos pacientes raros.

— Não é mais aceitável que um país do porte do Brasil veja seus filhos morrendo por falta de medicamentos. A iniciativa é extremamente louvável para que nós possamos criar uma legislação própria que ponha fim a essa angústia, a essa aflição, a esse sofrimento, a essa dor não apenas dos pacientes, mas também dos seus familiares, dos seus amigos — declarou.

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Carnaval 2023: Uso de cosmético provoca cegueira temporária em 243 mulheres no Recife

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Redação do Portal da Capital

Cerca de 243 mulheres foram socorridas em urgências oftalmológicas no Recife após o uso de pomadas modeladoras para cabelo durante o fim de semana de prévias de carnaval. Todas apresentavam vermelhidão e muita dor nos olhos, inchaço, lacrimejamento, fotofobia e algumas até um quadro de cegueira temporária.

Os relatos de lesão córnea envolvendo esse tipo de produto para cabelo começaram a surgir desde as primeiras semanas de janeiro, quando tiveram início as prévias carnavalescas na capital pernambucana, conta o site Pragmatismo Político.

Só neste fim de semana, foram 72 atendimentos na UPA Ibura (SUS), 25 na UPA Paulista (SUS), 69 atendimentos na Fundação Altino Ventura (FAV, ligada ao SUS), 50 atendimentos na unidade de saúde particular Hope e 27 no Hospital de Olhos Santa Luzia (particular).

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) chegou a divulgar um alerta em meados de janeiro, informando que sete marcas de produtos para cabelo tiveram suas licenças canceladas para fabricar e comercializar porque não atendiam às normas sanitárias previstas.

Além da pomada fixadora, outros produtos do tipo ainda não listados pela Anvisa também estão provocando lesão na córnea. Em geral, são pomadas modeladoras para cabelos, utilizadas em tranças para evitar o frizz e deixar o penteado perfeito.

“Ainda não se sabe que tipo de agente químico está sendo o causador dessas lesões. Suspeita-se de algum tipo de álcool. Na Fundação, demos início a um estudo com os pacientes atendidos para identificar esses agentes e nos dar maiores detalhes do trauma químico. Estamos listando os produtos que os pacientes usaram para apresentar à Anvisa”, disse o vice-diretor da FAV e médico oftalmologista, Kayo Espósito.

Ele explica que, após o contato do produto com a córnea, a lesão é semelhante a uma queimadura por ácido.

O número de casos aumentou no Recife no último fim de semana devido às fortes chuvas que atingem a cidade desde o último sábado. Tanto a água da chuva quanto o suor provocado pelo calor derretem o produto do cabelo e os fazem escorrer pelo rosto até atingir os olhos.

Foi o que aconteceu com a engenheira de produção Thays Chen, 27 anos. “Contratei uma pessoa para fazer uma trança no meu cabelo e das minhas amigas para ir a um bloco no sábado (4). Ela disse que o produto não estava na lista da Anvisa. Mas quando começou a chover, logo meus olhos começaram a arder e o das minhas amigas também”, lembra Thays.

Após a ardência, ela conta que a sua visão começou a embaçar até ficar totalmente sem enxergar. “Quando entrei no pronto-socorro da festa, não via mais nada minha frente. A enfermeira já sabia o que era porque outras meninas estavam com o mesmo problema e ela começou a lavar meus olhos. Ainda voltei para a festa, mas meus olhos continuaram a doer e decidi ir embora para procurar um hospital”.

Thays Chen ficou mais de 24 horas sem enxergar e nesta segunda ainda apresenta algumas sequelas, como dor nos olhos e lacrimejamento. “Também perdi minhas lentes de contato que eu tinha acabado de comprar”, lamenta.

Segundo Kayo, a depender do tempo de exposição ao produto químico, a queimadura pode provocar complicações graves na córnea, como a cegueira definitiva. Mas até o momento não há relatos de danos irreversíveis à visão em nenhum dos casos no Recife.

A oftalmologista do Hope, Laura Sabino, lembra também que nem sempre o efeito é imediato. Os sintomas podem aparecer até no dia seguinte

A estudante de odontologia Hellen Lyra, 21, contou que embora os primeiros sintomas tenham sido imediatos no olho direito, a gravidade do seu caso aconteceu no olho esquerdo. “Fiquei horas sem enxergar e precisei começar o tratamento com dois antibióticos e um lubrificante. No hospital, os médicos usaram também uma pomada oftalmológica e um tampão para melhorar minha condição”, disse Hellen.

Lista dos produtos com comercialização proibida divulgados pela Anvisa:

1. Pomada Modeladora para Tranças Anti-frizz Be Black (da empresa Cosmetic Group Indústria e Comércio de Cosméticos Eireli);

2. Pomada Black – Essenza Hair, e Pomada Modeladora para Tranças Boxbraids – fixa liss (ambas da Evolução Indústria de Cosméticos);

3. Pomada Braids Hair (da Galore Indústria e Comércio de Cosmético Eireli);

4. Pomada Cassu Braids Cassulinha Cabelos (da Microfarma Indústria e Comércio);

5. Pomada Braids Tranças Poderosas Esponja Magic (da Microfarma Indústria e Comércio);

6. Rosa Hair Pomada Modeladora Mega Fixação 150g, (da Morandini Indústria e Comércio de Cosméticos);

7. Pomada Modeladora Master Fix Black Ser Mulher, (da Supernova Indústria, Comércio e Serviços).

A CNN Brasil fez uma reportagem sobre os casos registrados na cidade do Recife.

Confira vídeo:

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8 de janeiro: Cabo Gilberto cobra soltura de manifestantes presos após ataques aos Poderes em BSB

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Redação do Portal da Capital

O deputado federal paraibano Cabo Gilberto Silva (PL) está cobrando a soltura de manifestantes que foram presos após ataques às sedes dos Três Poderes, em Brasília, no dia 08 de janeiro de 2023.

Segundo o parlamentar, 99% das pessoas que estão nas celas são inocentes.

“É preciso individualizar a conduta de cada pessoa, para que, só assim, seja apurada a responsabilidade”, afirmou o deputado.

Confira o vídeo:

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“Desafio está em alavancar desenvolvimento do país”, diz Efraim, líder do maior bloco no Senado

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Redação do Portal da Capital

Em semana decisiva no Congresso Nacional, em que os partidos políticos definem os blocos partidários para, então, formarem as comissões permanentes, o líder do União Brasil, Efraim Filho, disse em entrevista, na segunda-feira (6), que o “Democracia”, maior bloco do Senado formado por seis partidos, terá uma atuação mais independente, escolhendo pautas que realmente façam a diferença para o país.

O senador Efraim também será o líder do Democracia e explica: “Como União Brasil, buscamos um bloco com caráter mais independente, diferente do bloco composto pela base do governo, para que pudéssemos ter aquela composição de maioria. Essa liderança nos dá a possibilidade de participar de forma mais ativa dos debates, sentar à mesa na reunião do Colégio de Líderes, representando a vontade da maioria do Senado”.

Entre as pautas a serem defendidas pelo grupo de parlamentares está a simplificação da reforma tributária, uma das principais bandeiras de Efraim. “Duas agendas são prioritárias em todo governo que se inicia: a econômica e a social. Na social, a PEC da Transição praticamente já encaminhou o tema. Já a agenda econômica será o grande ponto de debate e enfrentamento. Uma das alternativas é conseguir avançar com a simplificação e a desburocratização, facilitando a vida de quem produz e valorizando o empreendedor.”

Lado a lado, União e MDB seguem juntos direcionando o bloco da maioria no Senado Federal sendo uma voz ativa nas principais decisões da Casa. Sempre, garante Efraim, com uma postura independente, apoiando pautas relevantes para o crescimento nacional. “Vamos trabalhar por uma agenda de desenvolvimento. É hora de pensar nas medidas que podem melhorar, de verdade, a vida do brasileiro, ou seja, é preciso tratar dos temas da economia da vida real”. Com 31 participantes, sendo eles do União, MDB, PDT, Podemos, PSDB e Rede, a formação do bloco é decisiva para a escolha e composição dos membros das comissões.

PLP 178
O líder do União é autor do Projeto de Lei Complementar (PLP) 178/2021, em tramitação no Senado, que cria a Nota Fiscal Brasil Eletrônica (NFB-e) e a Declaração Fiscal Digital (DFD). “Esse projeto trata exatamente de desburocratizar a vida de quem produz e dá celeridade. Deixa de lado a discussão sobre alíquota, imposto e carga tributária para o momento da reforma e simplifica usando a tecnologia da informação”, explicou Efraim.

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