O presidente em exercício do Senado, Cássio Cunha Lima, fez apelo em Plenário nesta terça-feira (10) ao ministro da Saúde, Ricardo Barros, pela regularização do fornecimento de medicação dos portadores de doenças raras.
Cássio expressou nota de pesar pela morte, na última segunda-feira (9), do jovem Mateus Queiroz Farias portador de MPS IV (Síndrome de Morquio A ou mucopolissacaridoses) por complicações respiratórias em consequência da falta de medicação. Segundo o senador, o irmão de Mateus também teve a medicação suspensa. Cássio enfatizou ainda que, na Paraíba, 24 pacientes necessitam de tratamento de reposição enzimática, contudo 17 deles estão sem acesso aos medicamentos.
— No Brasil inteiro vários portadores de doenças raras estão sofrendo com a ausência do fornecimento de medicamentos e [peço] que o Ministério da Saúde possa adotar com a urgência necessária e com a premência devida as providências para que mais vidas não sejam sacrificadas — disse.
Importação
O senador Waldemir Moka (PMDB-MS), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), apontou as dificuldades de diferentes entidades na importação de remédios. O senador também citou uma das propostas da subcomissão de criar um fundo específico para importação de remédios.
— Uma emenda de comissão para que a gente possa criar um fundo específico no Ministério da Saúde, um recurso específico para medicamentos das chamadas doenças raras. Precisamos de uma legislação específica e precisamos tratar essa questão dos recursos da maneira mais séria — explicou.
Cássio Cunha Lima elogiou a iniciativa de criação da Subcomissão de Doenças Raras e destacou o papel do Senado como Poder para mobilização em defesa das necessidades dos pacientes raros.
— Não é mais aceitável que um país do porte do Brasil veja seus filhos morrendo por falta de medicamentos. A iniciativa é extremamente louvável para que nós possamos criar uma legislação própria que ponha fim a essa angústia, a essa aflição, a esse sofrimento, a essa dor não apenas dos pacientes, mas também dos seus familiares, dos seus amigos — declarou.
